Sindromul Guillain Barre

Sau polineuropatia demielinizantă inflamatorie acută este o boala a sistemului nervos periferic din categoria bolilor rare. Pe scurt este o boala cu o evolutie extrem de rapida in care, dintr-un motiv inca nedescoperit, sistemul imunitar ataca invelisul protector al nervilor(mielina) distrugandu-l. In doar cateva zile pacientul poate sa ajunga de la niste banale intepaturi si furnicaturi in degete la paralizia completa fiind necesara internarea sa la o sectie de terapie intensiva pentru a-i putea fi asigurata(in primul rand) functia respiratorie. Urmeaza apoi o stare de platou(de la cateva saptamani la cateva luni) in care nu se intampla nimic si in care pacientului trebuie sa-i fie asigurate toate functiile vitale pe cale artificiala. Datorita faptului ca sistemul nervos central(creierul si maduva spinarii) nu sunt afectate, in toata aceasta perioada pacientul este constient desi de multe ori nu poate nici macar sa isi deschida ochii. Daca pacientul reuseste sa depaseasca starea de platou el trece apoi in faza de recuperare in care nervii se refac si permit din nou transmiterea impulsurilor nervoase catre muschi. Aceasta faza poate sa dureze de la cateva luni la cativa ani pacientul fiind nevoit sa reinvete sa-si foloseasca fiecare muschi.

Am facut toata aceasta introducere pentru a va putea explica scopul vizitei mele la Berlin. Exista o fundatie internationala care de aproape 30 de ani ofera suport si informatii pacientilor suferind de sindromul Guillain Barre si de variantele acestuia. Ca urmare a unei succesiuni de intamplari cu care nu o sa va plicisesc mi s-a propus sa devin reprezentantul acestei fundatii in Romania. In perioada 28-30 martie a avut loc la Berlin o intalnire a Fundatiei cu noii reprezentanti din Africa de Sud, India, Israel, Romania, Spania si Turcia. Cam asta a fost scopul vizitei mele in orasul lui Marlene Dietrich. Cu conditia sa le si primesc, promit sa revin cu poze.

Tags: CIDP, GBS, Guillain-Barre